Spende ermöglicht krankem Nidwaldner Jungen die Erfüllung seines Herzenswunsches

Mit gespanntem Blick beobachtet Jonah, wie die Kellnerin am Nachbartisch im Stanser Engel ein Dessert mit Wunderkerze serviert. Auch die Fasnachtsgrinde im Fenster haben es ihm angetan. Keine Frage, ihm entgeht nichts. Der aufgestellte Bub sitzt am Tisch neben seinem kleinen Bruder. Auf den ersten Blick könnte man beide für gleichaltrig halten. Doch Jonah ist fünf, sein Bruder erst dreieinhalb.

Jonah hat eine seltene genetisch bedingte Krankheit. Er leidet unter dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom, das nur bei einem von 50'000 Kindern vorkommt. Diese ist häufig mit schwer behandelbarer Epilepsie und einer verzögerten geistigen und körperlichen Entwicklung gekoppelt.

Der Fünfjährige erlitt bisher 24 Krampfanfälle

Lange dachten die Ärzte, er sei einfach ein bisschen klein geraten. Irgendwann bekam er seinen ersten Krampfanfall, insgesamt in seinem kurzen Leben waren es 24, allein im vergangenen Jahr 13. Die Schlimmeren, wie der über 80- minütige im Februar vor einem Jahr enden im Spital. Danach war Jonah teilweise gelähmt, erholte sich zum Glück aber wieder.

«Das Problem ist die komplizierte Einstellung mit den Medikamenten, die der Körper nicht gut aufnimmt. Regelmässige Kontrollen helfen, den Spiegel der Werte im Blut zu überwachen», erklärt seine Mutter Angelika. Die leichteren der epileptischen Anfälle kann die medizinische Praxisassistentin durch Gabe der entsprechenden Mittel selber lösen. Für die gebürtige Walliserin und ihren Mann Ambros bedeutet das, 24 Stunden am Tag wachsam zu sein. «Man kann Jonah nicht alleine lassen, die ständige Angst und Sorge vor einem Krampf ist eine Herausforderung.» Nicht auszudenken, was alles passieren könnte. In die Ferien geht die vierköpfige Familie schon lange nicht mehr. «Es sind zu viele Abklärungen: Wo ist das nächste Spital oder die Ambulanz, ist die medizinische Versorgung gewährleistet?», erklärt die Familienfrau.

Hilfe gibt es von Ambros’ Mutter und dem Entlastungsdienst des Roten Kreuzes sowie den Walliser Grosseltern, die einmal im Monat von daheim nach Nidwalden anreisen. Angelika arbeitet etwa acht Stunden pro Woche in ihrem Beruf, um mal herauszukommen. Auch geniesst sie es, regelmässig mit einer guten Freundin schwimmen zu gehen. Jonahs Vater ist Schreiner und findet einen Ausgleich im Jassklub. «Einfach als Ehepaar gehst du nicht mehr zusammen aus», sagt sie leise.

Froh sind beide darüber, dass sie die Diagnose für Jonahs Krankheit erst gegen Ende der Schwangerschaft mit dem zweiten Kind erhielten. Der Kleine ist gesund. Seit Sommer geht Jonah in den heilpädagogischen Kindergarten in Stans. Jammern ist nicht die Sache des Ehepaars: «Wir haben eine gute Familie im Hintergrund, wir sind nicht verzweifelt und erleben schöne Momente. Wir nehmen einen Tag um den anderen», sagt Angelika tapfer.

Der Moment im Engel gehört zu den schönen. Peter Meyer, Vizepräsident vom Rotary Club Stans ist gekommen, um der Familie mitzuteilen, dass ihnen der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten die Weihnachtsspende des Rotary Clubs Stans über 7000 Franken zukommen lassen wird. Mit seiner Stiftung hat er bislang rund 350000 Franken für gemeinnützige und kulturelle Projekte im Kanton Nidwalden unterstützt. Alle zwei Jahre messen sich über 200 Jugendliche aus beiden Kantonen am Rotary-Musikpreis miteinander.

Spezialvelo für Jonahs Bewegungsdrang

Ambros und Angelika zeigen sich berührt. «Es gibt so gute Menschen, das kann man nicht beschreiben», sagt sie dankbar. Was Jonah für das Geld bekommen soll? Ein spezielles Velo mit drei Rädern für Kind mit Behinderungen. Das hat eine Lenkstange und kann zudem auch wie ein Schattenvelo an eines von Vater oder Mutter angehängt werden. Ausserdem braucht Jonah, der bereits eine Korrektur von 8 Dioptrien hat, eine korrigierte Sonnenbrille. Der erste Familienausflug rückt in greifbare Nähe.